Morbus Ormond
  Gästebuch
 
Hallo, hier könnt Ihr, wenn Ihr möchtet, Euch einschreiben. Über jeden neuen Gast würde ich mich riesig freuen. Nun wünsche ich Euch viel Spaß beim Schreiben.

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Name:anita
E-Mail:a.kappelmaierweb.de
Homepage:-
Zeit:13.03.2019 um 13:21 (UTC)
Nachricht:jetzt mo am auge

Name:Frank
E-Mail:frank.graberbluewin.ch
Homepage:-
Zeit:03.09.2017 um 05:39 (UTC)
Nachricht:Hallo zusammen, ein Schweizer neu hier. Ich mach's kurz, hatte am 20.6 Nierenversagen, am Tag danach wurde versucht die DJ einzusetzen, was auf links funktionierte, rechts aber leider schon zu fest verwuchert war! 4 Wochen mit Katerter, alle 2 Tage zum Ultraschall.....3 Wochen nach meinem Nierenversagen, die Diagnose MO! Und jetzt gehts ja erst richtig los..... mitlerweile haben sie mich 4 x operiert, (DJ wurden gewechselt da verstopft) dadurch hatte ich 3 schwere Harnleiterinfekte die mit Antibiotika Tabletten nicht zu behandeln war. Vor 2 Wochen wieder Notfallmäsig ins Spital, wieder der Infekt! Eine 2 wöchige Antibiotika infusions therapie hat nun hoffentlich diesen fiesen keim getötet, das werde ich morgen in der Untersuchung Vernehmen

Name:ingrid-anna
Homepage:-
Zeit:31.07.2009 um 11:06 (UTC)
Nachricht:Hallo Thomas,

wollte mich nur mal wieder auf Deiner Seite "sehen" lassen.

Die ist sehr informativ geworden. Ich finde es gut, dass es Menschen gibt, die sich bemühen, ihr Wissen für Andere weiter zu geben.Aber ist es wohl wirklich ein seeeehhhrrr seltene Erkrankung.

Bisher hat sich bei mir in Richtung MO nichts getan (es war ja nur ein Verdacht bei mir). Ich hoffe, dass es auch so bleibt.

Dir alles Liebe und Gute.

ingrid-anna

Name:Thomas 
E-Mail:t.budenhofermorbusormond.de
Homepage:http://www.morbusormond.de
Zeit:01.01.2009 um 19:18 (UTC)
Nachricht:Hallo jean,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt!

LG Thomas

Name:Jean-Pierre
E-Mail:Jean_Pierre1965hotmail.com
Homepage:-
Zeit:01.01.2009 um 17:35 (UTC)
Nachricht:Hallo alle ich wünsche euch eine gesundes neues jahr 2009 auch wenn wir nicht ganz gesund wir sind aber ich habe ein ruhig jahr und freu mich das es so geblieben ist und hoft das dieses jahr das selben wird ...

also an alle normal gesundes neue jahr 2009

Name:Calli
E-Mail:c.reinkearcor.de
Homepage:-
Zeit:03.05.2008 um 11:50 (UTC)
Nachricht:Hallo.
Ich nehme nun seit gut 10 Tagen Rapamune und warte das nächste MRT ab.
Ich habe ja am 01.04.08 mal wieder eine Harnleiterschiene bekommen. Diese saß inzwischen auch schon wieder zu und mußte gewechselt werden. Schmerzen habe ich eigentlich nicht. Jetzt ist eine sehr steife Schiene da drin und die merke ich manchmal, aber ich kann damit ALLES machen. Spiele sogar ab und zu Fußball damit.
Ich werde beim nächsten Kontrollbesuch mal dieses Medikament ansprechen, vielen Dank für den Tip.

Was soll ich noch berichten??? Ich beantworte aber gerne weitere Fragen.

Name:T.Budenhofer 
E-Mail:t.budenhofermorbusormond.de
Homepage:http://www.morbusormond.de
Zeit:02.05.2008 um 17:56 (UTC)
Nachricht:Hallo,
es freut mich sehr dass Sie in mein Gästebuch geschrieben haben.
Ich bin im Moment noch am überlegen, ob ich nicht die eine Seite löschen soll und nur noch eine Seite
Über MO betreuen soll, na ja mal sehen.
Azatioprien ist auch ein Imunsepresivum, ich hoffe ich habe es richtig geschrieben.
Das ist auch ein Medikament, dass den Wachstum vom MO aufhält. Ich bekomme es jetzt schon mehrere Jahre.
Und komme ganz gut aus mit.
Es wäre schön, wenn Sie in meinem Forum mehr über Sie berichten würden, Sie wissen ja es gibt nicht so viele Betroffene.
Ansonsten wünsche ich Ihnen noch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße T.Budenhofer


Name:Calli
E-Mail:c.reinkearcor.de
Homepage:-
Zeit:01.05.2008 um 18:20 (UTC)
Nachricht:Hallo. Was genau ist denn "Azatioprien"? Ich vertraue da ja eigentlich sehr meinen Ärzten und hoffe, dass nun dieses Rapamune nun mal anschlägt.

Name:Calli
E-Mail:c.reinkearcor.de
Homepage:-
Zeit:18.04.2008 um 08:15 (UTC)
Nachricht:Hallo. ich bin 31 und seit April 2007 auch am MO erkrankt. ich für Frauen wohl sehr untypisch, aber muß ich durch.
Nach einem Jahr hat man nun gemerkt, dass die Medikamente wohl gar nicht angeschlagen haben. Man gab mir Kortison und Cellcept. Nun stellt man auf Rapamune um. Im Moment trage ich eine Harnleiterschiene rechts. Hoffe, dass die Sterne für mich irgendwann mal wieder gut dar stehen werden. Das Jahr 2007 war sehr schwarz für mich....>:(

Name:mohr achim
E-Mail:gabimohrweb.de
Homepage:-
Zeit:13.03.2008 um 21:05 (UTC)
Nachricht:hei mein mame ist achim mohr ich bin 49 jahre und bin an dieser seltenen krankheit erkrankt und bin auch eiwenig überfortert mit der ganzen sache hänge noch irgendwie in der luftund am anfang an einer langen reise deren ziel noch ungewiss ist. fürs erste reicht es mal . viele grüsse achim

 
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