Hallo, hier könnt Ihr, wenn Ihr möchtet, Euch einschreiben. Über jeden neuen Gast würde ich mich riesig freuen. Nun wünsche ich Euch viel Spaß beim Schreiben.

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Name:	mohr achim
E-Mail:	gabimohrweb.de
Homepage:	-
Zeit:	13.03.2008 um 21:05 (UTC)
Nachricht:	hei mein mame ist achim mohr ich bin 49 jahre und bin an dieser seltenen krankheit erkrankt und bin auch eiwenig überfortert mit der ganzen sache hänge noch irgendwie in der luftund am anfang an einer langen reise deren ziel noch ungewiss ist. fürs erste reicht es mal . viele grüsse achim

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Name:	gabi hagen
E-Mail:	infowilly-hagen.de
Homepage:	-
Zeit:	22.10.2007 um 08:38 (UTC)
Nachricht:	Hallo, ich bin 57 Jahre alt und habe auch Morbus Ormond. 1998 wurde ich operiert, da beide Nieren gestaut waren. (Bei einem Krea von 2,5) Trotz Opeation trage ich innliegend Tumorstands, da die nicht abgedrückt werden können. Ich muß allerdings alle 3 Monate zum Wechsel und habe beim wechseln regelmäßig hinterher hohes Fieber, bleibe dann zwischen 3 und 10 Tagen im Krankenhaus. Auf Dauer ist das natürlich kein Zustand. Jetzt hat mich der Professor des Krankenhauses (Lukas Krankenhaus, Neuss) auf eine neue OP-Methode angesprochen. Aus Darm werden Harnleiter gebildet. Das klappt aber nicht immer, da Darm weich ist und evtl abknickt, so das das die Nieren wieder stauen. In Wilhelmshafen gibt es eine Urologische Klinik, die bei MO Stands ,wie beim Herzen bekannt, in die Harnleiter legen. Das ist neu und wurde insgesamt erst 30 mal, davon 11 mal in Wilhelmshafen gemacht. Ich soll im Januar nochmal anrufen, dann liegen die Erfahrungsberichte der 11 Patinenten vor. Die Stands sollen wohl lebenslang liegen bleiben können. das wäre für mich natürlich ideal. Aber nun muß ich bis Januar warten. Mein MO kam übrigens von dem Migränemittel Ergotamin, dass inzwischen vom Markt genommen wurde. Ich hoffe, dass der MO nun nicht mehr ausbricht, da ich seit 2001 Ergotamin nicht mehr nehme! Über eine Antwort würde ich mich freuen. Liebe Grüße Gabi

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Name:	Annette
E-Mail:	abba.1974gmx.de
Homepage:	-
Zeit:	24.08.2007 um 10:03 (UTC)
Nachricht:	Mein Sohn hat MO wr wissen es seit zwei Wochen.Man fühlt sich so allein gelassen,dazu kommen melde mich bald wieder Hallo Mein Sohn hat MO.Es wurde vor zwei Wochen festgestellt,man sagt das er diese Krankheit schon sehr lange hat.Man fühlt sich so allein gelassen.Seine Niere und Harnleiter müssen entfernt werden.Bei der Biopsie Hat er eine Thrombose bekommen es war alles so furchtbar.Er ist 22 Jahre alt. Melde mich bald wieder,und schreibe dann etwas ausführlicher LG Annette

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Name:	anita kappelmaier
E-Mail:	a.kappelmaiergmx.de
Homepage:	-
Zeit:	17.07.2007 um 15:10 (UTC)
Nachricht:	auch ich leide an und unter morbus ormond kann mich nur meinen vorredenern anschließen das es schwierig ist die richtigen ärzte zu finden.leider hat mich das ganze schon eine niere gekostet und ich weiß auch nicht wie es weitergehen soll. bin nur froh das ich hier leidensgenossen getroffen habe mit denen ich mich austauschen kann wünsche allen eine gute zeit mit lieben grüßen anita

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Name:	Jean-Pierre
E-Mail:	Jean_Pierre1965hotmail.com
Homepage:	-
Zeit:	05.07.2007 um 16:20 (UTC)
Nachricht:	Hallo Thomas find ganz toll mit deine HP:) werde im zukunft mich öfter hier rumschauen hoft auf gut posting zu stoss und werde selber welche posten.:) Hallo Ingrid-Anna schöne hier dich zu lese:)

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Name:	ingrid-anna
E-Mail:	id99freenet.de
Homepage:	-
Zeit:	02.07.2007 um 15:22 (UTC)
Nachricht:	Hallo Thomas, ich bin über die Info in RO auf Deine Hompage gekommen und finde es super, dass Du die noch wenigen Informationen über den Morbus Ormond hier versuchst zu "bündeln". Bei mir bestand oder besteht der Verdacht auf Morbus Ormond, ob ich ihn wirklich habe, weiß ich nicht. Primär leide ich an einer Vaskulitis (Entzündung der Aorta abominalis = Arterie im Bauchbereich), lt. Auskunft der Ärzte kann bei dieser Erkrankung auch ein MO mit auftreten. Auf jeden Fall müssen die Untersuchungen einen Hinweis darauf gegeben haben. Auf jeden Fall soll die Entwicklung beobachtet werden. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Deiner Hompage und sollte ich noch was finden, was Du noch nicht hast *smile* melde ich mich. Übrigens: bin in Ludwigshafen geboren! ingrid-anna

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Name:	Werner Maul
E-Mail:	wmault-online.de
Homepage:	-
Zeit:	01.07.2007 um 09:12 (UTC)
Nachricht:	Lieber Thomas, im Jahr 2003 wurde ich nach einer langen Odysee durch mehrere Arztpraxen und Krankenhäuser mit der Diagnose "Morbus Ormond" konfrontiert. Gleichzeitig spürte ich die Unsicherheit und mangelnde Erfahrung der Ärzte im Umgang mit diesen seltenen Krankheit. Ich beschloß daher, mich selbst im Internet zu informieren. Dabei bin ich auf die Spuren gestoßen, die Du in den verschiedenen Foren hinterlassen hast. Zu diesem Zeitpunkt warst Du bereits sieben Jahre erkrankt. Mich hat beeindruckt, dass Du nie resigniert hast, sondern immer beharrlich nach neuen Behandlungsmethoden und ebenfalls Betroffenen gesucht hast. Wir haben jetzt vier Jahre regelmäßigen Kontakt und ich habe von Dir gelernt, nie den Kampf gegen diese unberechenbare Krankheit aufzugeben. Mir persönlich hat das sehr viel gebracht und ich möchte Dir dafür an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich meinen Dank aussprechen. Es war immer Dein Ziel eines Tages eine eigene Homepage zu besitzen um möglich viele Erkrankte zu erreichen und ihnen eine Plattform für Erfahrungsaustausch zu bieten. Jetzt hast Du es erreicht. Ich wünsche Dir viel Erfolg. Gruss Werner Neumünster 01.07.2007

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